1. Start
  2. Brukerstyrt personlig assistanse
  3. Våre kunder forteller
  4. "At vårt barn har BPA, gjør at vi kan være en familie"
En mann og en kvinne som sitter på en sofa.

"At vårt barn har BPA, gjør at vi kan være en familie"

-Vi blir aldri helt som andre familier med to barn på 11 og 14, men vi gjør det beste ut av situasjonen, og BPA-ordningen til sønnen vår gjør at vi kan være sammen som familie.

Marianne og Terje har en sønn på 11 med en alvorlig og sammensatt diagnose. Han kan derfor aldri være alene, og må ha kontinuerlig tilsyn døgnet rundt for å være trygg.

Egeninnsats

I dag, nesten ni år etter at sønnen fikk sitt første vedtak om brukerstyrt personlig assistanse, har de opparbeidet seg en erfaring som sitter dypt i veggene. BPA-ordningen har blitt selve fundamentet som gjør at de har kunnet gi datteren som nå er 14 år en mer normal oppvekst, være fulltidsansatte arbeidstakere, og i større grad være en sosial og aktiv familie.

Men bak den vel planlagte hverdagen ligger det en realitet som Marianne og Terje er opptatt av å formidle til andre i samme situasjon. BPA framstår som hyllevare, men du må legge ned tid, tanke og tiltak for å tilpasse tjenesten til dine behov.

Hjemmet er noens arbeidsplass

Marianne, som har rollen som arbeidsleder, legger ikke skjul på at ordningen krever mye personlig innsats. Man blir i praksis daglig leder for en liten bedrift i sitt eget hjem. Med et omfattende vedtak, som dekker en del ettermiddager, kvelder og noen våkne nattevakter i ukedagene, administrerer hun et helt team av unge assistenter. Det betyr at hun må legge vaktplaner flere måneder i forkant, gjennomføre medarbeidersamtaler og håndtere logistikken når sykdom oppstår. For dem har nøkkelen til suksess vært god struktur, tydelig rolleforståelse og en vilje til å profesjonalisere rollen. De er helt tydelige på at hjemmet deres er noens arbeidsplass, og dermed er det helt logisk at man faktisk har en lederrolle.

En kvinne som sitter på en trestol i en hage.

Eget assistentrom

Et av de mest konkrete grepene de har gjort, og som har reddet nattesøvnen og privatlivet, er et eget assistentrom. Familien valgte å innrede et eget rom til assistentene med en direkte dørforbindelse inn til sønnens soverom. Her er det plassert en god stol, en pult og en skjerm med videoovervåking av sengen. Når gutten sover, kan assistenten sitte der og studere eller slappe av, mens foreldrene får ha stua og privatlivet sitt i fred.

Dette enkle, men strategiske grepet har ført til at de har mindre turnover både på dag og natt, fordi assistentene trives og slipper å føle at de sitter oppå familien absolutt hele vakten. Faktisk er det slik at de har assistenter som har fullført utdanning og fått sin første fulltidstilling, men allikevel fortsetter hos familien fordi de trives så godt.

Det handler om barnet ditt

Når vedtakseieren er et barn, blir foreldrerollen ekstra sammensatt. Marianne og Terje har måttet lære seg å balansere mellom hva de selv tåler som foreldre, og hva de kan forvente at en ung assistent skal håndtere av adferdsutfordringer og medisinske anfall. Det krever også at man klarer å sitte litt på hendene. Da sønnen var inne i en periode der han var ekstremt mammadalt, måtte Marianne bevisst trekke seg tilbake og la assistenten bygge opp sin egen relasjon til gutten, selv om morshjertet gjerne ville gripe inn.

For sønnen er ikke assistentene på jobb, de er på besøk. Ordet jobb brukes konsekvent ikke foran ham, for i hans verden er assistentene lekekamerater som blir med på trilletur, ser på korpsmusikk på YouTube eller hjelper ham å avlede når han blir for opphengt i robotgressklippere og anleggsmaskiner.

Krevende prosess med kommunen

Veien frem til det stabile teamet de har i dag har imidlertid vært en lang og tidvis utmattende kamp mot det kommunale systemet. Marianne forteller åpent om følelsen av å måtte skrive søknader der alt som er mørkt og vanskelig må brettes ut, bare for å bli møtt av en saksbehandling som bruker mistro som våpen for å rettferdiggjøre målet om kommunale utgiftskutt. Men familien har nektet å være en salderingspost og har måttet ta flere vedtak via Statsforvalteren for å få den hjelpen de har krav på.

Plass til begge barna

For Marianne, som selv er utdannet sosionom, ble det en kampsak å bringe lovverket om barn som pårørende inn i diskusjonen. Hun nektet å godta at datterens behov ble usynliggjort, og kjempet for at timene også skulle sikre at den nå fjorten år gamle storesøsteren kunne få en normal oppvekst uten å bli isolert av brorens sykdom.

En helt vanlig uvanlig familie

BPA er ingen enkel løsning som fikser alt over natten. Det krever tid, energi og en modenhet til å slippe fremmede mennesker helt inn i kjernen av sitt eget hjem og tett på sitt eget barn. Med god støtte fra Humana omsorg og assistanse på det juridiske og formelle, har Marianne og Terje likevel skapt en oase av forutsigbarhet midt i det uforutsigbare. De har delegert oppgaver som medisinering og oppdatering av sønnens unike informasjonshåndbok til sine faste assistenter, og opplevd at tillit avler ansvarsfølelse.

Ved hjelp av ordningen kan de spise middag mer i ro og mak, planlegge den årlige seilbåtturen med storesøsteren om sommeren, og de kan være hundre prosent til stede når de er på jobb. BPA har gitt dem muligheten til å bevare verdigheten og samholdet. De har sluppet å være et sykehus, og har fått lov til å være mer foreldre og en helt vanlig, uvanlig familie.

En mann og en kvinne som sitter på en sofa.