WEBVTT

00:00:15.088 --> 00:00:17.088
Her ser vi Ed Roberts.

00:00:17.845 --> 00:00:19.343
Han er ikke lenger blant oss.

00:00:20.048 --> 00:00:24.286
Han var en amerikaner som ble kalt for Independent Living-bevegelsens far.

00:00:24.578 --> 00:00:27.639
Ed Roberts hadde polio som barn.

00:00:27.639 --> 00:00:31.752
Polio-epidemien herjet over hele verden på 1950-tallet.

00:00:31.752 --> 00:00:37.207
Polio betyr store lammelser i hele kroppen, også i pustemuskulaturen.

00:00:37.723 --> 00:00:41.805
Derfor vokste Ed opp inne i en jernlunge.

00:00:41.805 --> 00:00:45.166
Hvis ikke du vet hva en jernlunge er, så kan det sammenlignes med

00:00:45.166 --> 00:00:49.554
en stor varmtvannstank du ligger inni med en gummipakning rundt halsen,

00:00:49.554 --> 00:00:53.227
og det pumpes inn overtrykk og undertrykk som får brystkassen din til

00:00:53.227 --> 00:00:56.414
å heve og senke seg, slik at du får puste på den måten.

00:00:57.223 --> 00:00:58.717
Og her bodde Ed.

00:00:58.717 --> 00:01:02.881
Han levde livet sitt med et speil montert i 45 graders vinkel over snuta,

00:01:02.881 --> 00:01:05.015
år ut og år inn.

00:01:05.015 --> 00:01:08.027
Ed Robert syntes ikke dette var mye til liv.

00:01:08.027 --> 00:01:12.841
Han tenkte at: nå må jeg enten finne på noe, eller ta livet av meg.

00:01:12.841 --> 00:01:14.501
Så - han fant på noe.

00:01:14.501 --> 00:01:19.836
Og det gjorde han på et ganske heldig tidspunkt i historien, og på et ganske heldig sted.

00:01:20.387 --> 00:01:24.000
For det var nemlig California på slutten av 1960-tallet.

00:01:24.000 --> 00:01:28.027
Arnestedet til hippiebevegelsen og flower power-bevegelsen.

00:01:30.522 --> 00:01:34.996
Og på samme tid så rullet borgerrettsbevegelsen over USA

00:02:00.642 --> 00:02:07.324
Samtidig med dette foregikk det en Vietnam-krig der tusenvis av amerikanere ble skadet.

00:02:07.462 --> 00:02:11.608
Mange soldater kom tilbake til samfunnet i rullestol.

00:02:11.608 --> 00:02:14.553
Og er det noe som er sikkert, så er det at soldater som har

00:02:14.553 --> 00:02:18.305
tjent på amerikansk side i en amerikansk krig

00:02:18.305 --> 00:02:22.559
blir regnet som helter i USA.

00:02:23.522 --> 00:02:27.232
Ed søker seg altså inn på universitetet i Berkeley,

00:02:27.714 --> 00:02:32.432
og på denne tiden kunne man jo ikke uten videre nekte Ed Roberts studieplass,

00:02:32.432 --> 00:02:34.033
bare fordi han var funksjonshemmet.

00:02:34.756 --> 00:02:38.812
På denne tiden hadde Ed fått noen pustetekniske hjelpemidler

00:02:38.812 --> 00:02:43.888
som gjorde at han kom seg ut av jernlungen og over i en rullestol.

00:02:44.559 --> 00:02:49.524
Likevel så ble han altså nektet å være og å bo på campus,

00:02:50.040 --> 00:02:53.261
for campus er ikke tilgjengelig for rullestolbrukere.

00:02:53.416 --> 00:02:59.473
Bare på ren trass så legger Ed seg inn på sykehuset utenfor universitetet.

00:03:00.953 --> 00:03:06.489
Der blir høyt utdannede sykepleiere brukt til å gi Ed helt vanlige tjenester.

00:03:06.971 --> 00:03:11.766
De legger bøkene i skoleveska, de bistår med tannpuss og med påkledning.

00:03:11.766 --> 00:03:16.120
Altså helt vanlige ting, som ikke krever spesiell kompetanse.

00:03:16.946 --> 00:03:21.662
Sykehuset synes dette var helt feil bruk av ressurser, og det syntes forsåvidt Ed Roberts også.

00:03:36.527 --> 00:03:39.808
Det var ikke alle som var så begeistret for Vietnamkrigen.

00:03:40.046 --> 00:03:42.245
En hel del folk var militærnektere,

00:03:43.312 --> 00:03:46.129
og det ble ikke sett på så blidt av myndighetene.

00:03:46.559 --> 00:03:52.324
De mente at en passelig straff måtte være å la militærnektere passe på funksjonshemmede.

00:03:52.869 --> 00:03:58.455
Så, en dag kommer det en langhåret fyr inn på sykehuset hos Ed Roberts,

00:03:58.593 --> 00:04:03.738
og sa: Jeg har fått beskjed om å være her, jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre, men jeg skulle komme hit.

00:04:04.684 --> 00:04:10.906
Og Ed Roberts, han lyste opp, og sa: Dette er jo helt fantastisk, for du kan ikke, men det kan jeg!

00:04:10.906 --> 00:04:14.626
For jeg kan meg, og jeg kan jo være din leder.

00:04:15.000 --> 00:04:19.732
Og der og da ble brukerstyrt personlig assistanse født.

00:04:20.649 --> 00:04:26.676
Endelig kan Ed Roberts flytte ut av sykehuset, og inn i en studentleilighet på campus.

00:04:27.192 --> 00:04:30.350
Han blir en ledende figur i Independent Living-bevegelsen,

00:04:30.350 --> 00:04:34.363
og skaper store ting sammen med andre funksjonshemmede.

00:04:35.427 --> 00:04:37.369
Så hva har dette å gjøre med vår historie?

00:04:37.369 --> 00:04:38.850
Jo, nå skal du få høre.

00:04:39.000 --> 00:04:45.212
Adolf Ratzka var født i Tyskland, og har en lignende bakgrunn som Ed Roberts.

00:04:45.712 --> 00:04:47.760
Han hadde polio, han lå på sykehus,

00:04:47.760 --> 00:04:51.529
og holdt på å bli sprø av kjedsomhet og begrensninger i livet,

00:04:51.529 --> 00:04:54.541
og han tenkte at dette orker jeg ikke.

00:04:55.074 --> 00:04:57.523
Adolf hadde lest at det skjedde spennende ting

00:04:57.523 --> 00:05:00.000
i California på Berkeleyuniversitetet.

00:05:00.000 --> 00:05:05.146
Han søker, han kommer inn, flyr over og tar kontakt med Ed Roberts,

00:05:05.146 --> 00:05:08.657
som viser ham hvordan han kan få bruke stipendene som han

00:05:08.657 --> 00:05:12.945
hadde fått fra Tyskland til å betale for den assistansen han trenger.

00:05:13.800 --> 00:05:19.799
"Du har jo penger, så du kan kjøpe den assistansen du trenger" sa Ed Roberts til Adolf.

00:05:19.799 --> 00:05:23.585
Og vips, så har Adolf en slags BPA-ordning.

00:05:24.583 --> 00:05:28.818
Etter noen år med nytt liv på universitetet treffer Adolf

00:05:28.818 --> 00:05:35.271
en vakker svensk student, de forelsker seg og det oppstår søt musikk.

00:05:35.890 --> 00:05:41.110
Etter endt doktorgrad lurer disse på hva de skal gjøre videre i livet.

00:05:41.764 --> 00:05:47.776
Kjæresten til Adolf sier: Följ med mig til Sverige, der har vi socialdemokrati och folkhem

00:05:47.776 --> 00:05:50.688
och vi sköter om folk och det her skal bli så bra!

00:05:51.308 --> 00:05:54.969
Adolf trodde på henne, og ble med til Sverige.

00:05:56.277 --> 00:06:01.194
Vel fremme i Sverige møter Adolf det svenske helsevesenet.

00:06:01.194 --> 00:06:06.081
Han forteller dem at: jeg heter Adolf, trenger assistanse døgnet rundt,

00:06:06.373 --> 00:06:12.000
og de siste ti årene har jeg klart meg selv med assistenter som jeg selv har lært opp.

00:06:12.000 --> 00:06:15.700
Jeg har tatt hånd om min egen assistanse, helt og holdent.

00:06:16.096 --> 00:06:21.086
Så hvis dere bare kan gi meg de pengene dette koster, skal jeg klare resten selv,

00:06:21.086 --> 00:06:25.354
og dere får aldri høre noe mer fra meg.

00:06:25.732 --> 00:06:30.624
Dette syntes svenske myndigheter var en helt elendig idé.

00:06:31.587 --> 00:06:36.455
Tanken om at funksjonshemmede skulle lede sitt eget liv og sin egen assistanse,

00:06:36.455 --> 00:06:37.595
var veldig fremmed.

00:06:38.095 --> 00:06:39.627
Det ble en lang kamp for Adolf,

00:06:39.627 --> 00:06:43.723
som til slutt lyktes, slik at Sverige i 1994

00:06:43.723 --> 00:06:48.834
fikk verdens første rettighetsfesting av personlig assistanse.

00:06:50.709 --> 00:06:52.495
Hva har så dette med Norge å gjøre?

00:06:52.581 --> 00:06:55.214
Jo, da må vi ta et lite steg tilbake.

00:06:55.575 --> 00:07:00.428
På slutten av 80-tallet satt Bente Skansgård på Kampen i Oslo.

00:07:00.720 --> 00:07:03.629
Bente har også et stort assistansebehov.

00:07:03.629 --> 00:07:06.108
Hun opplevde store begrensninger i hverdagen,

00:07:06.108 --> 00:07:10.462
og hun hadde også hørt om de spennende tingene som skjedde på Berkeleyuniversitetet.

00:07:10.462 --> 00:07:15.204
Hun søker, får et Fulbright-stipend og reiser over til California.

00:07:15.531 --> 00:07:21.330
Der treffer hun Ed Roberts og blir veldig inspirert - "dette er løsningen", tenker Bente.

00:07:21.468 --> 00:07:25.203
Hun sier til Ed at hun vil reise tilbake til Norge,

00:07:25.203 --> 00:07:30.503
og jobbe for å innføre BPA-ordningen i Norge også.

00:07:30.744 --> 00:07:35.665
Nei, sier Ed, det skal du ikke - for først skal du reise til Sverige,

00:07:35.665 --> 00:07:41.382
og treffe Adolf Ratzka, for han har klart å oversette disse amerikanske tankene

00:07:41.382 --> 00:07:45.099
slik at de passer inn i en skandinavisk velferdsmodell.

00:07:45.603 --> 00:07:50.700
Som sagt, så gjort, Bente Skansgård samarbeider med Adolf Ratzka,

00:07:50.700 --> 00:07:52.422
og sammen med flere gode krefter

00:07:52.422 --> 00:07:55.970
blir BPA innført i Norge i 1991.

00:07:56.538 --> 00:08:01.190
Dette er starten på Independent Living og BPA i Norge.