1
00:00:15,088 --> 00:00:17,088
Her ser vi Ed Roberts.

2
00:00:17,845 --> 00:00:19,343
Han er ikke lenger blant oss.

3
00:00:20,048 --> 00:00:24,286
Han var en amerikaner som ble kalt for Independent Living-bevegelsens far.

4
00:00:24,578 --> 00:00:27,639
Ed Roberts hadde polio som barn.

5
00:00:27,639 --> 00:00:31,752
Polio-epidemien herjet over hele verden på 1950-tallet.

6
00:00:31,752 --> 00:00:37,207
Polio betyr store lammelser i hele kroppen, også i pustemuskulaturen.

7
00:00:37,723 --> 00:00:41,805
Derfor vokste Ed opp inne i en jernlunge.

8
00:00:41,805 --> 00:00:45,166
Hvis ikke du vet hva en jernlunge er, så kan det sammenlignes med

9
00:00:45,166 --> 00:00:49,554
en stor varmtvannstank du ligger inni med en gummipakning rundt halsen,

10
00:00:49,554 --> 00:00:53,227
og det pumpes inn overtrykk og undertrykk som får brystkassen din til

11
00:00:53,227 --> 00:00:56,414
å heve og senke seg, slik at du får puste på den måten.

12
00:00:57,223 --> 00:00:58,717
Og her bodde Ed.

13
00:00:58,717 --> 00:01:02,881
Han levde livet sitt med et speil montert i 45 graders vinkel over snuta,

14
00:01:02,881 --> 00:01:05,015
år ut og år inn.

15
00:01:05,015 --> 00:01:08,027
Ed Robert syntes ikke dette var mye til liv.

16
00:01:08,027 --> 00:01:12,841
Han tenkte at: nå må jeg enten finne på noe, eller ta livet av meg.

17
00:01:12,841 --> 00:01:14,501
Så - han fant på noe.

18
00:01:14,501 --> 00:01:19,836
Og det gjorde han på et ganske heldig tidspunkt i historien, og på et ganske heldig sted.

19
00:01:20,387 --> 00:01:24,000
For det var nemlig California på slutten av 1960-tallet.

20
00:01:24,000 --> 00:01:28,027
Arnestedet til hippiebevegelsen og flower power-bevegelsen.

21
00:01:30,522 --> 00:01:34,996
Og på samme tid så rullet borgerrettsbevegelsen over USA

22
00:02:00,642 --> 00:02:07,324
Samtidig med dette foregikk det en Vietnam-krig der tusenvis av amerikanere ble skadet.

23
00:02:07,462 --> 00:02:11,608
Mange soldater kom tilbake til samfunnet i rullestol.

24
00:02:11,608 --> 00:02:14,553
Og er det noe som er sikkert, så er det at soldater som har

25
00:02:14,553 --> 00:02:18,305
tjent på amerikansk side i en amerikansk krig

26
00:02:18,305 --> 00:02:22,559
blir regnet som helter i USA.

27
00:02:23,522 --> 00:02:27,232
Ed søker seg altså inn på universitetet i Berkeley, 

28
00:02:27,714 --> 00:02:32,432
og på denne tiden kunne man jo ikke uten videre nekte Ed Roberts studieplass,

29
00:02:32,432 --> 00:02:34,033
bare fordi han var funksjonshemmet.

30
00:02:34,756 --> 00:02:38,812
På denne tiden hadde Ed fått noen pustetekniske hjelpemidler 

31
00:02:38,812 --> 00:02:43,888
som gjorde at han kom seg ut av jernlungen og over i en rullestol.

32
00:02:44,559 --> 00:02:49,524
Likevel så ble han altså nektet å være og å bo på campus,

33
00:02:50,040 --> 00:02:53,261
for campus er ikke tilgjengelig for rullestolbrukere.

34
00:02:53,416 --> 00:02:59,473
Bare på ren trass så legger Ed seg inn på sykehuset utenfor universitetet.

35
00:03:00,953 --> 00:03:06,489
Der blir høyt utdannede sykepleiere brukt til å gi Ed helt vanlige tjenester. 

36
00:03:06,971 --> 00:03:11,766
De legger bøkene i skoleveska, de bistår med tannpuss og med påkledning.

37
00:03:11,766 --> 00:03:16,120
Altså helt vanlige ting, som ikke krever spesiell kompetanse.

38
00:03:16,946 --> 00:03:21,662
Sykehuset synes dette var helt feil bruk av ressurser, og det syntes forsåvidt Ed Roberts også.

39
00:03:36,527 --> 00:03:39,808
Det var ikke alle som var så begeistret for Vietnamkrigen.

40
00:03:40,046 --> 00:03:42,245
En hel del folk var militærnektere,

41
00:03:43,312 --> 00:03:46,129
og det ble ikke sett på så blidt av myndighetene.

42
00:03:46,559 --> 00:03:52,324
De mente at en passelig straff måtte være å la militærnektere passe på funksjonshemmede.

43
00:03:52,869 --> 00:03:58,455
Så, en dag kommer det en langhåret fyr inn på sykehuset hos Ed Roberts, 

44
00:03:58,593 --> 00:04:03,738
og sa: Jeg har fått beskjed om å være her, jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre, men jeg skulle komme hit.

45
00:04:04,684 --> 00:04:10,906
Og Ed Roberts, han lyste opp, og sa: Dette er jo helt fantastisk, for du kan ikke, men det kan jeg!

46
00:04:10,906 --> 00:04:14,626
For jeg kan meg, og jeg kan jo være din leder.

47
00:04:15,000 --> 00:04:19,732
Og der og da ble brukerstyrt personlig assistanse født.

48
00:04:20,649 --> 00:04:26,676
Endelig kan Ed Roberts flytte ut av sykehuset, og inn i en studentleilighet på campus.

49
00:04:27,192 --> 00:04:30,350
Han blir en ledende figur i Independent Living-bevegelsen, 

50
00:04:30,350 --> 00:04:34,363
og skaper store ting sammen med andre funksjonshemmede.

51
00:04:35,427 --> 00:04:37,369
Så hva har dette å gjøre med vår historie?

52
00:04:37,369 --> 00:04:38,850
Jo, nå skal du få høre.

53
00:04:39,000 --> 00:04:45,212
Adolf Ratzka var født i Tyskland, og har en lignende bakgrunn som Ed Roberts.

54
00:04:45,712 --> 00:04:47,760
Han hadde polio, han lå på sykehus, 

55
00:04:47,760 --> 00:04:51,529
og holdt på å bli sprø av kjedsomhet og begrensninger i livet,

56
00:04:51,529 --> 00:04:54,541
og han tenkte at dette orker jeg ikke.

57
00:04:55,074 --> 00:04:57,523
Adolf hadde lest at det skjedde spennende ting

58
00:04:57,523 --> 00:05:00,000
i California på Berkeleyuniversitetet.

59
00:05:00,000 --> 00:05:05,146
Han søker, han kommer inn, flyr over og tar kontakt med Ed Roberts,

60
00:05:05,146 --> 00:05:08,657
som viser ham hvordan han kan få bruke stipendene som han 

61
00:05:08,657 --> 00:05:12,945
hadde fått fra Tyskland til å betale for den assistansen han trenger.

62
00:05:13,800 --> 00:05:19,799
"Du har jo penger, så du kan kjøpe den assistansen du trenger" sa Ed Roberts til Adolf.

63
00:05:19,799 --> 00:05:23,585
Og vips, så har Adolf en slags BPA-ordning.

64
00:05:24,583 --> 00:05:28,818
Etter noen år med nytt liv på universitetet treffer Adolf

65
00:05:28,818 --> 00:05:35,271
en vakker svensk student, de forelsker seg og det oppstår søt musikk.

66
00:05:35,890 --> 00:05:41,110
Etter endt doktorgrad lurer disse på hva de skal gjøre videre i livet.

67
00:05:41,764 --> 00:05:47,776
Kjæresten til Adolf sier: Följ med mig til Sverige, der har vi socialdemokrati och folkhem

68
00:05:47,776 --> 00:05:50,688
och vi sköter om folk och det her skal bli så bra!  

69
00:05:51,308 --> 00:05:54,969
Adolf trodde på henne, og ble med til Sverige.

70
00:05:56,277 --> 00:06:01,194
Vel fremme i Sverige møter Adolf det svenske helsevesenet.

71
00:06:01,194 --> 00:06:06,081
Han forteller dem at: jeg heter Adolf, trenger assistanse døgnet rundt,  

72
00:06:06,373 --> 00:06:12,000
og de siste ti årene har jeg klart meg selv med assistenter som jeg selv har lært opp.

73
00:06:12,000 --> 00:06:15,700
Jeg har tatt hånd om min egen assistanse, helt og holdent.

74
00:06:16,096 --> 00:06:21,086
Så hvis dere bare kan gi meg de pengene dette koster, skal jeg klare resten selv,

75
00:06:21,086 --> 00:06:25,354
og dere får aldri høre noe mer fra meg.

76
00:06:25,732 --> 00:06:30,624
Dette syntes svenske myndigheter var en helt elendig idé. 

77
00:06:31,587 --> 00:06:36,455
Tanken om at funksjonshemmede skulle lede sitt eget liv og sin egen assistanse,

78
00:06:36,455 --> 00:06:37,595
var veldig fremmed.

79
00:06:38,095 --> 00:06:39,627
Det ble en lang kamp for Adolf, 

80
00:06:39,627 --> 00:06:43,723
som til slutt lyktes, slik at Sverige i 1994

81
00:06:43,723 --> 00:06:48,834
fikk verdens første rettighetsfesting av personlig assistanse.

82
00:06:50,709 --> 00:06:52,495
Hva har så dette med Norge å gjøre?

83
00:06:52,581 --> 00:06:55,214
Jo, da må vi ta et lite steg tilbake.

84
00:06:55,575 --> 00:07:00,428
På slutten av 80-tallet satt Bente Skansgård på Kampen i Oslo.

85
00:07:00,720 --> 00:07:03,629
Bente har også et stort assistansebehov. 

86
00:07:03,629 --> 00:07:06,108
Hun opplevde store begrensninger i hverdagen,

87
00:07:06,108 --> 00:07:10,462
og hun hadde også hørt om de spennende tingene som skjedde på Berkeleyuniversitetet.

88
00:07:10,462 --> 00:07:15,204
Hun søker, får et Fulbright-stipend og reiser over til California.

89
00:07:15,531 --> 00:07:21,330
Der treffer hun Ed Roberts og blir veldig inspirert - "dette er løsningen", tenker Bente.

90
00:07:21,468 --> 00:07:25,203
Hun sier til Ed at hun vil reise tilbake til Norge, 

91
00:07:25,203 --> 00:07:30,503
og jobbe for å innføre BPA-ordningen i Norge også.

92
00:07:30,744 --> 00:07:35,665
Nei, sier Ed, det skal du ikke - for først skal du reise til Sverige,

93
00:07:35,665 --> 00:07:41,382
og treffe Adolf Ratzka, for han har klart å oversette disse amerikanske tankene

94
00:07:41,382 --> 00:07:45,099
slik at de passer inn i en skandinavisk velferdsmodell.

95
00:07:45,603 --> 00:07:50,700
Som sagt, så gjort, Bente Skansgård samarbeider med Adolf Ratzka,

96
00:07:50,700 --> 00:07:52,422
og sammen med flere gode krefter

97
00:07:52,422 --> 00:07:55,970
blir BPA innført i Norge i 1991.

98
00:07:56,538 --> 00:08:01,190
Dette er starten på Independent Living og BPA i Norge.

